Der folgende Beitrag gliedert sich in Beschreibung des Ist-Zustandes, dessen Analyse, es folgt der Soll-Zustand und dann die Wege dorthin sowie die dazu benötigten Mittel.

1. Ist-Zustand
   Fibromyalgie-Patienten beklagen immense Probleme mit der ihnen zuteil werdenden medizinischen Behandlung. Sie irren offenbar im System umher, von Untersuchung zu Untersuchung, immer neuere Untersuchungsverfahren werden durchgeführt, teilweise wiederholt, dann auch Therapieversuche gestartet, ebenfalls wiederholt, das Neueste wird ausprobiert, ohne dass sich der Zustand der Kranken nennenswert bessert. Daneben findet sich eine wahre Flut an sogenannten wissenschaftlichen Untersuchungen mit zahlreichen Therapieempfehlungen. Es ist schon eine große Erleichterung, wenn solche Patienten nach Jahren dann eine Selbsthilfegruppe finden, in denen man sich mit ihren Problemen auskennt, auch andere Leute findet, die ähnliche Probleme haben. Eine wesentliche Hilfe besteht dann in der juristischen Beratung im Gutachterstreit. Das soziale Netz soll das Versagen des medizinischen Systems sozusagen entschädigen.
2. Wie kommt es zu einem solchen Missstand?
   Die Medizingeschichte ist voll von vergleichbaren Beispielen. Krankheit und medizinisches Versorgungssystem tun sich schwer miteinander. Das kann an der Krankheit liegen. Was ist denn Fibromyalgie? Auf dem 8. Deutschen Fibromyalgie-Tag am 22. 05.2004 in Koblenz waren die Koryphäen anwesend. Mehr Uneinigkeit ist schlicht nicht mehr möglich. Während der Psychosomatiker EGLE (Mainz) von einer somatoformen Schmerzerkrankung sprach, durchaus durch unzureichende Stressbewältigung begünstigt oder gar hervorgerufen, sprach der Pharmakologe ZIEGLGÜNGSBERGER (München) von seinem Lieblingsthema, dem Schmerzgedächtnis. Der Rheumatologe MÜLLER (Basel) sprach von sekundärer Fibromyalgie bei Bandscheibenerkrankungen, amyotropher Lateralsklerose, Myositis, praktisch allen Erkrankungen, die mit Schmerz einhergingen. Der Neurologe PONGRATZ (München) meinte, bei Fibromyalgie seinen nicht 12 oder 15, sonderte hunderte Tender-Points positiv. Immerhin räumte er ein, dass Fibromyalgie nicht eine einheitliche Krankheit oder sogar ein Syndrom sei, er sprach von einer wechselnden Symptomen-Kombination.
   Wissenschaftliche Untersuchungen brauchen eine wissenschaftliche Methodik. Hierzu gehört, dass man die Patienten bzw. Krankheiten, die man untersuchen möchte oder vergleichen möchte, definieren kann. Dies ist offensichtlich bei Fibromyalgie nicht einvernehmlich möglich. Damit sind die derzeitigen Forschungsergebnisse über Fibromyalgie wenig aussagefähig, da es keine einvernehmliche Definition des Krankheitsbildes gibt. Dann sind wissenschaftliche Untersuchungen begrenzt verwertbar, weil sie nicht vergleichbar, noch nicht einmal wiederholbar sind. Dies ist eine sehr wichtige Ursache für die derzeitigen Verhältnisse.
   Wie werden denn Fibromyalgie-Kranke heute behandelt?
   Immer noch wird als ob man in einem Hamsterrad laufe nach der Ursache der Fibromyalgie gesucht, die im Sinne einer akutmedizinischen Organschädigung vermutet wird. Nun gibt es aber bis heute weder eine einvernehmliche Definition von Fibromyalgie noch irgendeinen einheitlichen körperlichen Befund bei dieser Diagnose.
   Vergleichbares hat man bei der Schizophrenie jahrzehntelang beobachten können, deren Erreger man immer wieder gesucht hat, ohne ihn zu finden. Was herauskam, waren ähnliche Verhältnisse wie heute bei der Fibromyalgie. Akutmedizinische Störungen verlangen nach akutmedizinischen Therapien, die Organschäden heilen helfen.
   Wir haben es hier aber ganz offensichtlich mit einer chronischen Erkrankung zu tun, bei denen völlig andere Parameter anzuwenden sind, das gilt übrigens für alle chronischen Erkrankungen. Zunächst ist überhaupt zu fragen, ob Fibromyalgie etwas Neues ist. Dieses Neue möge man definieren. Das sehe ich bis heute nicht. Nochmals: Es fehlt bis heute an irgendeinem einvernehmlich anerkannten, regelmäßig zu findenden körperlichen Befund. Dann sollte man eine Nähe zu einem bekannten Phänomen suchen. Fibromyalgie hat mit einigen Dingen nun überhaupt nichts zu tun, insbesondere nichts mit Rheumatismus. Beim entzündlichen Rheumatismus hat man die Möglichkeit, durch bestimmte Laborwerte definierte Krankheiten zu finden und gezielt zu behandeln. Der sogenannte degenerative Rheumatismus ist etwas völlig anderes und sollte mit der Fibromyalgie nicht verwechselt werden. Auch kennen wir uns mit muskulär bedingten Schmerzen sehr gut aus. Entweder haben wir eindeutige Hinweise auf Entzündung oder Zerfall von Muskeln oder es handelt sich um einen Trainingsverlust. Die Schmerzen bei Fibromyalgie haben nun ganz sicher mit beidem nichts zu tun, im 1. Fall wären sie leicht zu identifizieren und entsprechende Befunde leicht nachzuweisen, im 2. Fall wären solche Patienten trainierbar, wie wir es mittlerweile erfolgreich bei den vielen Rückenkranken und übrigens auch beim Schleudertrauma regelmäßig erfolgreich umsetzen können. Genau das können diese Patienten nämlich nicht.
3. Soll-Wert, wo möchten wir hin, was sind unsere Ziele?

Für alle chronisch Kranken unterscheidet die Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit mindestens 19 Jahren

• Organschäden, die nicht immer zu finden sind,
• Veränderungen der Aktivität, also Störungen, was die Patienten nicht können, z.B. Gehen, Sprechen, Denken, Fühlen, und
• sich daraus ergebende Minderungen der Partizipation, der Teilhabe

Ziel der Betreuung chronisch Kranker ist die Besserung der Partizipation, nicht die Heilung des Organschadens. Früher waren es die ICIDH, heute ist es die ICF, die hierfür eine klare Katalogisierung vorgibt.

Wenn man sich davon löst, dass man bei chronisch Kranken Organschäden heilen kann und wenn man nicht immer und immer wieder nach solchen Organschäden sucht, sondern die mit der chronischen Krankheit und der daraus resultierenden Behinderungen einhergehende Minderung der Teilhabe bessert, kann man beachtliche Therapieerfolge erreichen.

ICF International Classification of Functioning, Disability and Health Internationale Klassifikation von Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit
Organschäden	Aktivitäten	Partizipationen
	Gehen Sprechen Fühlen Merken	Freizeit, Urlaub Physische und psychische Selbstversorgung Soziale Integration Beruf

Ein einfaches Beispiel ist der Tinnitus: Er ist in vielen Fällen nicht zu bessern, aber durch eine geeignete Behandlung sind die Kranken durchaus in der Lage, dahin zu kommen, dass sie mit ihren Beschwerden besser zurechtkommen. Der Tinnitus macht ihnen sozusagen weniger aus, sie können ihre soziale Rolle wieder einnehmen, also das in ihrem sozialen Leben verrichten, was sie selbst von sich und ihre Umwelt von ihnen erwarten.

Grundlage hierfür ist das biopsychosoziale Krankheitskonzept.

Akutmedizin	Rehabilitation
Methoden
medizinisch	biopsychosozial
Objekt
Organschäden	Krankheitsfolgen
Ziele
Heilung (ad integrum)	Wiedereingliedern (ad optimum)

Dieses biopsychosoziale Krankheitskonzept besagt, dass biografische Belastungen, das muss nicht immer der sexuellen Missbrauch im Kindesalter sein, sondern einfach die fehlende Erfahrung von Geborgenheit und Vertrauen, die zu einer verminderten Stressbelastbarkeit führen können, psychische Erkrankungen im Sinne einer Komorbidität, die also zusätzlich bestehend neben der Schmerzerkrankung, etwa Angst, Traurigkeit, aber auch Abhängigkeit, sowie eine ungünstige soziale Situation, z. B. Arbeitsplatzunzufriedenheit, eine konfliktbelastete Partnerschaftsbeziehungen, Risikofaktoren für einen chronischen Verlauf aller Schmerzerkrankung darstellen, sie können aber auch bestimmte Schmerzerkrankungen auslösen bzw. begünstigen. Dies ist bei den somatoformen Schmerzstörungen wohl anzunehmen, es spricht einiges dafür, insbesondere bietet es auch therapeutische Ansätze, dass dies bei der Fibromyalgie vergleichbar ist. Damit ist die Fibromyalgie keineswegs eine „eingebildeten Krankheit“, es könnte sich um eine Veränderung der Schmerzwahrnehmungen handeln, auch hierfür gibt es Befunde

4. Wege, Mittel

Entscheidend ist das Eingeständnis, dass wir die Behandlung solcher Patienten nur verbessern können, wenn wir sie als chronisch krank anerkennen und dann aber auch so behandeln.

Zunächst fällt auf, dass eine Diagnose zwar wünschenswert, aber nicht zwingend erforderlich ist. Eine Diagnose hilft dem Arzt vor allem, individuelle Phänomene seines Patienten auf ein allgemein bekanntes Krankheitsbild zurückzuführen und damit eine Prognose erstellen zu können, insbesondere auch notwendige Behandlungen dem Kranken zu erläutern. Das gilt aber nur, wenn eine solche Diagnose eindeutig und allgemein anerkannt ist. Dies ist aber nun im Falle von Fibromyalgie sicher nicht der Fall. Insofern spielt die Diagnose im Management solcher Kranken keine entscheidende Rolle mehr.

Dagegen müssen wichtige Aspekte der Schmerztherapie berücksichtigt werden.

Für den akuten Schmerz gilt nach wie vor das 1664 von dem französischen Philosophen Descartes postulierte Modell, das auch Klingelzugmodell oder Glockenturmtheorie genannt wird. Descartes illustrierte in einem berühmt gewordenen Holzschnitt ein Feuer, das Nerven erregte, die die Schmerzen ins Hirn übertragen würden.

Dieses Konzept hat sich für das Verständnis und insbesondere für die Therapie chronischer Schmerzen als untauglich erwiesen.

Beim chronischen Rückenschmerz oder bei chronischen Kopfschmerzen, also organisch erklärbaren chronischen Schmerzen, spielen biopsychosoziale Auffälligkeiten im Sinne von gelben Flaggen (Yellow Flags) insofern eine Rolle, als sie Risikofaktoren darstellen für eine Neigung zur Chronifizierung. Sie müssen bei der Diagnose und der Therapieplanung berücksichtigt werden, die Therapie ist aufwendiger und muss ebenso wie die Therapieziele gegebenenfalls angepasst werden.

Wenn körperlich nicht hinreichend erklärbare Schmerzen vorliegen, wie es für die Diagnose von somatoformen Schmerzstörungen als diagnostisches Kriterium gefordert wird, spielen die biopsychosozialen Faktoren eine Rolle im Sinne der Entstehung, wie es EGLE (Mainz) besonders für die unzureichende Fähigkeit zur Stressbewältigung aufgezeigt hat.

Es spricht vieles dafür, dass es sich bei der Fibromyalgie um eine Störung der Schmerzwahrnehmung handeln, die ähnlich entstehen könnte.

Gerade beim chronischen Schmerz zeigt sich die Überlegenheit des biopsychosozialen Konzept, das weltweit hierfür mittlerweile unstrittig anerkannt ist.

Spezielle Schmerztherapie
	Akuter Schmerz	Chronischer Schmerz
Krankheitskonzept	Descartes	Biopsychosoziales Konzept
Ziel	Schmerz auslöschen	Schmerz bewältigen
Methode	Betäuben	Psychologische Techniken
Erfolg	Schmerzfreiheit	Teilhabe

Viele Schmerztherapeuten sprechen von einer „Schmerzkrankheit“, davon dass „der Schmerz das Leben beherrsche“, dass sich ein „Schmerzgedächtnis“ entwickele. Diese, nur bei der Auseinandersetzung mit chronischem Schmerz verwendeten Begriffen erwecken den Eindruck, dass es sich hier um ein auf den Schmerz begrenztes Phänomen handele. Daraus werden dann auch die falschen Schlüsse gezogen: Es wird eine möglichst umfassende und möglichst frühzeitige Betäubung von Schmerzen gefordert. Tatsächlich gibt es keine Schmerzkrankheit, sondern Schmerzfolgen, also Schmerzen, die eine Behinderung bedingen, Schmerz bestimmt nicht das Leben, sondern die Schmerzfolgen manifestieren sich in Minderung der Aktivität und Veränderung von Partizipation und Teilhabe, also der sozialen Rolle.

Chronischer Schmerz geht einher mit psychosozialen Begleiterscheinungen:

Psychosoziale Begleiterscheinungen chronischer Schmerzen

• Einengung von Interessen und Erlebnisfähigkeit
• Konflikte mit Ärzten und Bezugspersonen
• Verlust sozialer Kontakte
• Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls
• Schlafstörungen
• Depression, Angst, erhöhte Reizbarkeit
• Medikamentenmissbrauch

Dementsprechend die Therapie: nicht die Betäubung der Schmerzen ist Therapieziel, sondern die Verbesserung der Partizipation über eine Vermehrung von Aktivität. Viele Fibromyalgie-Patienten haben leider überhaupt keine Vorstellung, wie gut dieses Ziel zu erreichen ist und welche Verbesserung der Lebensqualität damit verbunden ist.

Voraussetzung ist aber eine sehr anspruchsvolle Therapie. Diese sollte ganzheitlich sein, d. h. den ganzen Menschen in all seinen Belangen berücksichtigen, wie es in der Regel nur eine multimodale Therapie verwirklichen kann. Es sollten keine Rituale abgespult werden, sondern ein individuelles und flexibles, den Bedürfnissen des einzelnen Kranken und dem Krankheitsverlauf angepasstes Bündel von Maßnahmen durchgeführt werden, die zudem sich an vorher gemeinsam vereinbarten Therapiezielen orientieren und auf diese Therapieziele ausgerichtet sind im Sinne der Ergebnisorientierung. Die Behandlung sollte Fach- und Sektor übergreifend sein, sie sollte die Wiedereingliederung unbedingt mit umfassen, in welche soziale Funktion auch immer, und sie sollte die Kontextfaktoren berücksichtigen, dass sind alle Beziehungen und Bezüge eines Kranken, wie es nur eine wohnortnahe Betreuung umsetzen kann. Sie sollte gestuft, also an den Bedürfnissen und am Bedarf des Kranken ausgerichtet sein.

Will man diese Forderungen heute in unserem Gesundheitssystem umsetzen, so stellt man fest, dass die Struktur unseres Gesundheitssystems es nicht mehr gestattet, viele solcher Forderungen, wie sie für alle chronisch Kranken gelten, umzusetzen, unabhängig von vielen anderen Schwierigkeiten.

Im ambulanten Bereich wird die Arbeit der Ärzte bestimmt durch enge Fachgebietsgrenzen, die verhindern, dass ein Schmerzpatient bekommt, was er braucht, ob er sich nun an den Hausarzt, an den Nervenarzt, an den Anästhesisten oder an den Orthopäden wendet. Diese Ärzte dürfen nicht das gleiche tun, weil ihnen nur ganz unterschiedliche Leistungen in den Grenzen ihres Fachgebiets zugestanden werden. Eine fachübergreifende Behandlung ist durch einen einzelnen Arzt erst recht nicht möglich.

Im Krankenhaus führen gerade die Fallpauschalen dazu, dass die Liegezeiten immer weiter verkürzt werden und an eine auch nur etwas differenziertere Therapie gar nicht mehr gedacht werden kann.

In der Rehabilitation sind zunächst in vielen Fällen die Rentenversicherungsträger zuständig, die bei solchen Patienten eine frühzeitige Rehabilitation mit dem Hinweis ablehnen, dass ambulante Möglichkeiten noch nicht ausgeschöpft seien. Diese wiederum werden beschränkt einerseits durch die doch recht engen Heilmittelrichtlinien in ihrer neuen Fassung, zudem durch eine schwer zugängliche Psychotherapie, die in den allermeisten Fällen noch an den Bedürfnissen dieser Kranken vorbei zielt. Nicht umsonst haben maßgebliche Experten der Schmerztherapie eine eigene Qualifizierung für die psychologische Betreuung von Schmerzpatienten gefordert und etabliert. Nicht umsonst fürchten viele Schmerzpatienten, für eingebildete Kranken gehalten zu werden. Dabei kann gerade die psychologische Schmerztherapie diesen Patienten enorme Hilfe verschaffen. Zudem sind die Rehabilitationseinrichtungen ebenfalls in der Regel nach Fachgebieten ausgerichtet und nur wenig fachübergreifend, obendrein in der Regel wohnortfern.

Eine fachübergreifende wohnortnahe Sektor übergreifende Therapie gibt es nicht, wie sie diese Patienten benötigen.

Darüber hinaus gibt es aber noch wesentliche andere Hindernisse, insbesondere das System der Anreize. Solange sich die Interessen des Gesundheitssystems und die Interessen der Patienten mit den Anreizen der Leistungsanbieter nicht decken, ist eine ergebnisorientierte, an den einvernehmlich zu vereinbarenden Therapiezielen ausgerichtete Betreuung solcher chronisch Kranker wie den Fibromyalgiepatienten nicht zu erwarten.

Die Politik muss Rahmenbedingungen setzen, das hat sie mit der integrierten Versorgung und der Bereitstellung wirtschaftlicher Ressourcen getan. Nun ist es an den Kostenträgern und an den Leistungsanbietern, innerhalb dieser neuen Rahmenbedingungen Konzepte umzusetzen, die sich an den hier aufgestellten Kriterien orientieren, damit diesen Patienten wirklich geholfen werden kann. Hierzu ist nicht mehr Geld erforderlich, wohl allerdings eine Umverteilung bisher an den Bedürfnissen der Patienten vorbei geradezu verschwendeter Ressourcen.

Autor:
Dr. med. Bernhard Kügelgen
Leitender Arzt des Therapiezentrum Koblenz^®
Neversstrasse 7-11, 56068 Koblenz